Daruvarčani pomažu svojim sugrađankama Tonki i Viti. Pomozimo im svi!

PODIJELI S PRIJATELJIMA!

DARUVAR – Tonka Vacki i Vita Domović djevojke su zbog kojih se Daruvar digao na noge. Učinili su to zbog teške genetske bolesti za koju u Hrvatskoj još nema lijeka. Ove dvije djevojke od trećeg mjeseca svog života bore s cističnom fibrozom koja zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav – crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav. U Hrvatskoj se s ovom bolešću bori oko 150 osoba, a način liječenja zaostaje za razvijenim državama EU. Zbog izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i novih lijekova, osobe oboljele od ove bolesti žive kraće, a kvaliteta života im je lošija. Lijekovi za koje se Tonka i Vita, ali i ostali oboljeli od ove rijetke bolesti bore, su Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Upravo Kaftrio bi pomogao najvećem broju ljudi jer kliničkim ispitivanjem ispostavilo da upravo on povećava plućni kapacitet. Podršku ovim djevojkama i svima oboljelima možete dati i vi, trčanjem, hodanjem ili bicikliranjem do Petrovog vrha.

-Nastoji se u cijeloj Hrvatskoj postići to da se lijek Katfrio uvrsti na listu lijekova HZZO- a i da se na taj način produlji život oboljelima – priča nam Narcis Smojver iz planinarskog društva Petrov vrh.

Planinarsko društvo se odlučilo pridružiti akciji kako bi im dali podršku. Tonka i Vita su i inače članice planinarskog društva, a oni im na ovaj način žele pokazati da stoje iza njih i da nisu same

-Akciju je pokrenuo Tomislav Tepeš, ultra trkač, planinar, Vitin ujak. Čovjek koji je svoju obiteljsku potporu htio odraditi sam, ali je ipak i nas pitao bi li htjeli to podržati i naš je odgovor naravno bio DA – dodaje Smojver.

Akcija kojom djevojkama žele pružiti podršku na ovaj način traje četiri dana, do 23.05 u ponoć kada završava

-Tomislav je danas krenuo na trčanje, istrčat će više od 100 kilometara kako bi dao potporu djevojkama, a mi ćemo organizirati šetnju koja kreće večeras u 19 sati od vinograda – kaže Narcis.

Ono što je jako važno i što je ideja je da su gore plakati na koje se možete potpisati, pored njih se uslikati i staviti slike na društvene mreže uz opis #Katfrio

-Plakati će biti postavljeni kod doma i na samom vrhu. Kad tko može kroz ova četiri dana neka to učini. Prošeta, protrči, provoza se do gore autom, motorom  ili biciklom, kako tko može. Dođite, pomozite, pružite im podršku i pokažite da nisu sami – završava naš sugovornik Narcis.

Znamo što nam je činiti.


PODIJELI S PRIJATELJIMA!